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09/09/2011

Bulles d'info N° 4

BULLES D’INFO n°4 Juin 2011

Introduction de notre Président

Le 28 mai 2011, l’EBAE a franchi une étape importante de son histoire, notre association a rejoint les « 39 DEBRA » qui oeuvrent sur la quasi totalité des continents pour devenir DEBRA

France. Nous étions depuis 19 ans aux côtés de DEBRA International, mais à présent nous pouvons revendiquer en toute légitimité notre participation à cet organisme très performant qui

lutte contre l’épidermolyse bulleuse en développant des programmes de recherche de grande envergure.Ce passage à DEBRA France était inévitable car nous étions les seuls à avoir conservé

notre sigle national. DEBRA France va pouvoir élargir son horizon et nous pourrons nous exporter plus facilement, au delà de l’hexagone, en collaborant avec les autres DEBRA à travers le

monde.Je tiens à remercier les membres de l’EBAE car ils ont adopté à l’unanimité, lors de notre assemblée générale extraordinaire, cette nouvelle dénomination de l’association, ce qui, à

mon sens, va permettre de développer une synergie indispensable avec les autres « DEBRA ». Je souhaite à DEBRA France de voir l’aboutissement des travaux de recherche qui

s’effectuent sur de nombreuses plateformes pour une éradication de la maladie et ainsi contribuer à apporter à toutes nos familles la quiétude tant attendue.

Nouvelle identité , Nouveau Logo. La momie et le papillon de l’EBAE cèdent la place à ce logo modernisé et coloré, nous apparentant directement à Debra Europe et International.

Guy VERDOT

Président de Debra France

BULLES D’INFO n°4 Juin 2011

Assemblée Générale du 28 Mai 2011 à Paris

Nous étions réunis le week-end du 28/29 Mai à la Résidence Internationale de Paris pour la tenue de l’Assemblée Générale qui a débouché sur une grande décision.

L’EBAE change de nom en gardant les mêmes missions et devient Debra France. Elle rejoint ainsi l’unité internationale, tout en conservant son identité propre. John DART était présent pour

représenter Debra International. La matinée nous a permis d’arriver à cette évolution pendant que les chercheurs spécialisés dans les EB se réunissaient entre scientifiques.

L’après-midi a été consacrée à leurs interventions riches et diverses. Le Dr BLANCHET BARDON a retracé sa carrière, qui s’entremêle à la vie de notre association.

De nombreux thèmes, allant de la dilatation oesophagienne, en passant par les orthèses et la douleur, ont été abordés. Les équipes de Nice et Necker sont intervenues ainsi que Juliette

Mazereuw de Bordeaux .Des scientifiques déterminés à faire tomber les dernières barrières qui nous séparent du but ultime.

Pour les enfants, une sortie à la Cité des Sciences était proposée dans l’après midi.

Après les délibérations du nouveau Conseil d’Administration , un verre de l’amitié a réuni les adhérents présents, suivi d’un repas permettant aux familles de se retrouver et d’échanger après

une longue journée.

A Blois, sous l’impulsion du Lions Club qui a souhaité mener une action suite à un article paru dans la presse locale, nous avons été invités à présenter la maladie et à vendre des objets au

profit de l’EBAE (Debra France maintenant) lors d’un weekend placé sous le signe des chiens.

Des démonstrations de chiens de chasse,chiens sauveteurs, chiens policiers et d’handi-chiens ont rythmé les journées venteuses.

Le Lions Club a vendu des gâteaux et boissons au profit de notre association. Pendant ce temps, nous vendions des objets estampillés EBAE ainsi que des papillons en perles que nous

avions confectionnés, ainsi que d’autres objets sur le thème du papillon que les amis, la famille nous avait donnés.

La classe d’Emma a participé en créant un journal présentant la vision des enfants sur la maladie. Son maître (M.Micouleau) a même organisé un atelier confection de papillons… les ventes

continuent encore… idéal pour faire connaître nos enfants papillons !

Résultat, c’est plus de 1400 euros qui ont été collectés pour l’EBAE. Merci à tous !

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