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29/02/2012

Journal "La République" du 29/02/2012 (article sur l'épidermolyse bulleuse)

Emma a la peau si fragile mais l'espoir la fait vivre

En cette journée dédiée aux maladies rares, Arnaud, papa d’Emma, enfant papillon, atteinte d’épidermolyse bulleuse, témoigne du quotidien de sa fille.

Emma a participé, en 2010, aux Foulées gervaisiennes malgré les souffrances provoquées par les chocs de la course.
 
Emma a participé, en 2010, aux Foulées gervaisiennes malgré les souffrances provoquées par les chocs de la course. - (Photo Arnaud Buisson)

Dans quelques jours, Emma va fêter ses 10 ans. Dix ans qu'elle vit avec une maladie génétique orpheline, l'épidermolyse bulleuse dystrophique, la forme la plus sévère. Sa peau est tellement fragile qu'au moindre choc, elle se déchire ou des bulles, équivalant à des brûlures du 3e degré, apparaissent. L'intérieur de son corps n'est pas non plus épargné : des plaies peuvent aussi se créer, notamment au niveau de l'œsophage. Cette pathologie génère de la souffrance et de la fatigue.

Depuis son premier jour, ses parents, résidant à Vineuil, ont adopté une philosophie simple : profiter de chaque moment aux côtés de leur fille. Et pourtant, à sa naissance, on leur avait dit de ne pas trop s'attacher à ce petit être. « Quand elle est née, elle n'avait pas de peau sur les pieds, ni sur les mains, se souvient Arnaud, son papa. Par chance, le médecin présent ce jour-là à l'hôpital de Blois connaissait la maladie. Toutes les précautions ont été prises. » Après un séjour d'une semaine à hôpital Clocheville de Tours, Emma est revenue au centre hospitalier de Blois, où elle est restée trois mois. Comme tous les enfants de son âge, Emma est allée en crèche, avant de rentrer à l'école de Vineuil, dans une classe classique. Aujourd'hui, elle est en CM1. « Les enseignants ont accepté de l'accueillir normalement. Intellectuellement, tout fonctionne chez elle. A l'école, son fauteuil lui permet de se protéger des autres. » Une trousse de soins n'est jamais bien loin d'elle.

" Qu'elle soit le plus autonome possible "

Sa maladie lui a permis d'acquérir une certaine maturité. « On veut qu'elle soit le plus autonome possible. On lui apprend à ne pas se faire marcher dessus. » Preuve de son moral d'acier : sa participation aux Foulées Gervaisiennes, en 2010, avec les camarades de sa classe, sur 1,4 km. La fillette s'adonne aussi à des activités extrascolaires : elle s'est trouvé une passion pour le théâtre. « Le fait qu'elle ait vécu tout le temps avec cette maladie a relevé son degré de souffrance. » A ce jour, aucun traitement n'existe pour guérir cette maladie. Debra (Dystrophic epidermolysis bullosa research association) France – le papa d'Emma en est le vice-président – reverse plus de 120.000 € par an à la recherche. « La recherche avance. Sur chaque continent, des pistes différentes sont étudiées », explique Arnaud, qui place de nombreux espoirs sur ces travaux.

nr.blois@nrco.fr

en savoir plus

Entre 6.000 et 8.000 maladies rares

C'est le dernier jour du mois de février qui a été choisi pour cette Journée des maladies rares. En cette année bissextile, cet événement tombe un 29 février, soit une fois tous les quatre ans. Tout un symbole pour parler des pathologies rares, souvent sévères, invalidantes et pouvant menacer le pronostic vital. Une maladie est dite rare quand elle atteint moins d'une personne sur 2.000. Il en existe entre 6.000 et 8.000. 80 % sont d'origine génétique. Le but de cette journée est d'améliorer l'accessibilité aux soins, la qualité de vie et le quotidien des malades et de l'entourage. « C'est aussi l'occasion d'attirer l'attention sur le fait qu'être différent n'est pas forcément un choix », confie Arnaud Buisson, le papa d'Emma.

 Aujourd'hui, un stand d'informations sera tenu à la maison des associations à Orléans. Site Internet : www.debra.fr Groupe Facebook : http://www.facebook.com/groups/debrafrance/

Claire Neilz

DEBRA International

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28/02/2012

Thank you Courtney COX !!!

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