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02/03/2012

Enquête sur les contraintes socio-économiques, qualité de vie des patients

Une enquête visant à analyser les contraintes socio-économiques et la qualité de vie en matière de santé des patients atteints de maladie rare et de leurs soignants a été lancée dans huit pays européens concernant dix maladies rares différentes. Burqol RD leafletCette enquête s’inscrit dans le projet BURQOL-RD de l’UE, qui cherche à définir un modèle pour quantifier coûts socio-économiques et qualité de vie dans ce domaine. (Plus sur ce projet dans un précédent article de la Newsletter EURORDIS.)

« BURQOL-RD va au-delà de toutes les études précédentes parce qu’il tient compte du ‘coût global’ (direct et indirect) des soignants, qui dédient leur temps et leur énergie à s’occuper des patients », explique Dr Julio López Bastida (FUNCIS), le coordinateur du projet. « Le modèle en préparation permettra aux représentants des patients et aux décideurs politiques d’observer et de comparer les politiques et programmes mis en place en Europe pour les maladies rares. De plus, les résultats de l’enquête seront cruciaux pour évaluer le rapport coût-efficacité de nouveaux traitements et technologies afin de prévenir, de diagnostiquer et d’améliorer les services de santé à destination des patients vivant avec une maladie rare. »

Au nombre de huit, les partenaires impliqués constituent un échantillon représentatif des États membres de l’UE : Allemagne, Bulgarie, Espagne, France, Hongrie, Italie, Royaume-Uni et Suède. L’Espagne ayant lancé le projet, l’analyse de la situation y est déjà très avancée. L’enquête en ligne, qui a pris fin le 31 décembre 2011, a en effet reçu pas moins de 794 réponses. Ce succès et les enseignements retirés donnent des points de repère aux autres pays. 

Dans ces autres pays, le recrutement en ligne des patients est en cours. La Bulgarie a lancé son enquête à la mi-décembre 2011, l’Allemagne et l’Italie en janvier 2012. La France, la Hongrie, le Royaume-Uni et la Suède ont lancé la leur en février 2012. Fragile XPour accéder aux questionnaires, il suffit aux malades de se connecter au site Internet du projet : http://www.burqol-rd.com/index.html 

L’enquête s’annonce un succès dans ces pays de l’UE où une alliance nationale active coordonne les associations de patients, avec le concours de nombreux professionnels de santé. Tous font le maximum pour contacter directement patients et soignants. Par courriel aussi, ils les encouragent à participer. Le comité du projet BURQOL-RD a fixé à 3 mois la durée de chaque enquête. 

EURORDIS apporte son expertise pour concevoir et mettre en œuvre cette enquête en partageant l’expérience accumulée avec les enquêtes EurordisCare. La fédération contribue aussi à faire connaître le projet pour en étendre la portée. 

À l’issue d’une sélection méthodique, il a été décidé d’étudier les 10 maladies rares suivantes :

  • mucoviscidose ;
  • syndrome de Prader-Willi ;
  • hémophilie ;
  • dystrophie musculaire de Duchenne ;
  • épidermolyse bulleuse ;
  • syndrome de l’X fragile ;
  • sclérodermie ;
  • mucopolysaccharidose ;
  • arthrite juvénile idiopathique ;
  • histiocytose.

 

Le projet est mené par la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) avec la collaboration de :

11 partenaires associés :

  • Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Espagne
  • Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) – Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), Espagne
  • Bulgarian Association for Promotion of Education and Science (BAPES), Bulgarie
  • Istituto Superiore di Sanità (ISS), Italie
  • London School of Economics and Political Science (LSE-Health), Royaume-Uni
  • Leibniz Universität Hannover (LUH), Allemagne
  • The Swedish Institute for Health Economics (IHE), Suède
  • Università commerciale Luigi Bocconi, Italie
  • Université Paris-Est, France
  • Centre for Public Affairs Studies Foundation (CPASF), Hongrie
  • Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri (IRFMN), Italie

 

8 alliances nationales :

  • National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD), Bulgarie
  • Consulta Nazionale delle Malattie Rare, Italie
  • Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO), Italie
  • Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), Allemagne
  • Rare Diseases Sweden (Riksförbundet Sällsynta diagnoser), Suède
  • Hungarian Federation of People with Rare and Congenital Diseases – Rare Diseases Hungary (HUFERDIS), Hongrie
  • Rare Diseases UK – Genetic Interest Group (GIC), Royaume-Uni
  • Alliance Maladies Rares, France

 

1 fédération européenne :

  • European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS)

 

2 réseaux :

  • CRE Enfermedades Raras (CREER), Espagne
  • Euro-Histio-Net, réseau de référence international pour l’histiocytose langerhansienne et les syndromes associés

 

et des centaines d’experts.

Pour suivre les avancées du projet, rejoignez la communauté Facebook Burqol-rd international. Vous pouvez aussi en savoir plus en consultant le site : www.burqol-rd.com

Commentaires

Et bah c'est un très bon article!!
C'est la première fois que je lis ce blog : je suis d'ors et déjà sous le charme .
Vas-tu encore écrire au sujet de ça ?!
En tout cas encore bravo !!

Écrit par : Formation professionnelle | 08/01/2013

Alors un très bon article!!
C'est la première fois que je découvre ce bon blog, et je suis déjà une fan !
Aurais-tu de la lecture à préconiser (globalement) sur ce sujet ?

En tout cas encore bravo !
A très bientôt !

Écrit par : Appareils de manutention | 15/04/2013

Je relai votre point de vue sur le sujet. Votre produit sera très intéressant

Écrit par : astuces mal de dos | 04/04/2014

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