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08/03/2012

Claudia's DVD (DEBRA Irlande)

voir lien suivant : http://youtu.be/Vwnlyjn_Fis

02/03/2012

1er article EURORDIS de l'enquête sur les contraintes socio-économiques des patients

Le projet BURQOL-RD étudie les contraintes socio-économiques et la qualité de vie en matière de santé chez les Européens atteints de MR

LauraDans la plupart des cas, les maladies rares sont des pathologies chroniques et invalidantes extrêmement graves qui nécessitent des soins spécialisés sur le long terme et des soins formels et informels onéreux. En outre, le manque de diagnostic et de traitements efficaces diminue l'espérance de vie et la qualité de vie des personnes atteintes de ces maladies.
 
BURQOL-RD, projet récent financé par l'Union européenne (UE), vise à créer un modèle permettant de quantifier les coûts socio-économiques et de mesurer la qualité de vie en matière de santé des patients atteints d'une maladie rare et des personnes qui les soignent. Cette étude cible dix maladies rares et a pour cadre géographique plusieurs pays européens. Le projet prévoit également l'élaboration d'un rapport sur les contraintes socio-économiques et la qualité de vie des patients atteints de maladies rares, ainsi que l'analyse détaillée des services (assistance médicale et sociale) auxquels les patients atteints de maladies rares ont accès dans les différents pays de l'UE. Elle inclura notamment l'identification des soins formels et informels. 
 
Les groupes cibles qui bénéficieront des activités menées dans le cadre du projet BURQOL-RD sont les suivants :

  • Patients atteints de maladies rares
  • Personnes soignant des patients atteints de maladies rares
  • Associations de patients atteints de maladies rares
  • Autorités de santé nationales et européennes
  • Experts en économie de la santé, qualité de vie, planification et épidémiologie

 
Brandt« Grâce à cette étude, les groupes cibles pourront évaluer les répercussions des maladies rares sur la société, en termes de coût et de qualité de vie, ce qui sera utile pour la sensibilisation, l'établissement de priorités, la prévision des besoins et l'octroi de fonds », explique le Dr Julio Lopez Bastida, coordinateur du projet et directeur de recherche au sein de l'unité d'évaluation technologique de la santé au FUNCIS, l'organisme de santé publique des Iles Canaries. Ce chercheur a établi le bilan d'études académiques de haut niveau portant sur des maladies chroniques plus fréquentes. « Ce modèle permettra aux représentants des patients et aux décideurs de surveiller et comparer les mesures et les programmes axés sur les maladies rares en Europe. En outre, les résultats joueront un rôle essentiel dans l'évaluation de la rentabilité de nouveaux traitements et technologies visant à prévenir, diagnostiquer et améliorer les services de santé destinés aux personnes atteintes de maladie rare. »
 
BURQOL-RD est un projet sur trois ans, qui bénéficie du soutien du deuxième programme de santé publique de la DG SANCO. La réunion de lancement a eu lieu en marge de la Conférence européenne sur les maladies rares 2010, qui s’est tenue à Cracovie en mai dernier. Cette étude est menée par le FUNCIS (Fundacion Canaria de Investigacion y Salud), l'organisme de santé publique des Iles Canaries, en collaboration avec plusieurs alliances nationales consacrées aux maladies rares :
 

  • National Alliance of people with rare diseases (NAPRD, Bulgarie)
  • Consulta Nazionale delle Malattie Rare (Italie)   
  • Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO, Italie) 
  • Allianz Chronischer Seltener ErKrankungen (ACHSE, Allemagne)
  • Rare Diseases Sweden (SÄLLSYNTA DIAGNOSER, Suède)
  • Hungarian Federation of People with Rare and Congenital Diseases-Rare Diseases Hungary (HUFERDIS, Hongrie)
  • Rare Diseases UK-Genetic Alliance UK (Royaume-Uni)
  • Alliance Maladies Rares (France) 

 
« BURQOL-RD est une étude pilote qui fournira sur les maladies rares des outils et des connaissances qui ne sont pas encore disponibles dans l'Union européenne. Ces outils offriront des moyens intégrés et harmonisés d'évaluer les répercussions des politiques de santé publique récemment mises en œuvre au sein de pays européens disposant de systèmes de santé et d'assistance sociale différents, explique Melany Worbes Cerezo, économiste de la santé et chercheuse au FUNCIS. Les résultats de l'étude pourront être appliqués au reste de l'Union européenne et à diverses maladies rares. »
 
« Le projet BURQOL-RD, initiative attendue depuis longtemps, est la première étude académique de ce genre menée en Europe. Nous espérons que ce projet permettra d'affiner les indicateurs de suivi des plans nationaux et d'établir de nouveaux instruments mesurant leur évolution dans le temps en termes d'accès au diagnostic et aux soins, de qualité de vie en matière de santé et de contraintes socio-économiques pour les patients atteints de maladies rares », déclare Yann Le Cam, Directeur général d'EURORDIS. Nous sommes heureux de soutenir ce projet, de partager l'expérience que nous avons acquise grâce au Programme EurordisCare et de faire part des enseignements que nous avons tirés de nos propres enquêtes en matière d'accès au diagnostic et aux soins en Europe. »
 
Outre le soutien de la participation des alliances nationales et la promotion de l'étude dans la communauté des maladies rares, EURORDIS fournit une aide méthodologique visant à sélectionner les dix maladies qui seront étudiées. L'organisation donne également des conseils pratiques sur la façon de mener l'enquête afin d'optimiser le taux de réponse et le sérieux des données recueillies.
 
Les outils développés par BURQOL-RD s'appuieront sur EUROPLAN, projet financé par la Commission européenne visant à fournir des indicateurs qui aideront chaque pays européen à définir un plan national pour les maladies rares. Le pilote de l'étude BURQOL-RD sera mené en Espagne, France, Allemagne, au Royaume-Uni, en Italie, Suède, Hongrie et Bulgarie. La collaboration avec d'autres pays et groupes de patients reste possible. C’est par exemple le cas de la Russie, qui a récemment rejoint le projet en tant que partenaire. 
 
Une enquête sera distribuée à tous les groupes de patients concernés dans les pays cités plus haut une fois que les dix maladies rares à étudier auront été définies. La collaboration des associations de malades nationales et des fédérations consacrées à une maladie rare est fondamentale pour atteindre les patients et diffuser l'enquête et ses résultats. Si vous souhaitez participer à l'étude ou obtenir davantage d'informations, vous pouvez envoyer un courriel en passant par le site Internet BURQOL-RD

Cet article a été publié une première fois dans l’édition d’octobre 2010 de la newsletter d’EURORDIS.
Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © EURORDIS

 

Page created: 24/09/2010
Page last updated: 25/07/2011
 

Enquête sur les contraintes socio-économiques, qualité de vie des patients

Une enquête visant à analyser les contraintes socio-économiques et la qualité de vie en matière de santé des patients atteints de maladie rare et de leurs soignants a été lancée dans huit pays européens concernant dix maladies rares différentes. Burqol RD leafletCette enquête s’inscrit dans le projet BURQOL-RD de l’UE, qui cherche à définir un modèle pour quantifier coûts socio-économiques et qualité de vie dans ce domaine. (Plus sur ce projet dans un précédent article de la Newsletter EURORDIS.)

« BURQOL-RD va au-delà de toutes les études précédentes parce qu’il tient compte du ‘coût global’ (direct et indirect) des soignants, qui dédient leur temps et leur énergie à s’occuper des patients », explique Dr Julio López Bastida (FUNCIS), le coordinateur du projet. « Le modèle en préparation permettra aux représentants des patients et aux décideurs politiques d’observer et de comparer les politiques et programmes mis en place en Europe pour les maladies rares. De plus, les résultats de l’enquête seront cruciaux pour évaluer le rapport coût-efficacité de nouveaux traitements et technologies afin de prévenir, de diagnostiquer et d’améliorer les services de santé à destination des patients vivant avec une maladie rare. »

Au nombre de huit, les partenaires impliqués constituent un échantillon représentatif des États membres de l’UE : Allemagne, Bulgarie, Espagne, France, Hongrie, Italie, Royaume-Uni et Suède. L’Espagne ayant lancé le projet, l’analyse de la situation y est déjà très avancée. L’enquête en ligne, qui a pris fin le 31 décembre 2011, a en effet reçu pas moins de 794 réponses. Ce succès et les enseignements retirés donnent des points de repère aux autres pays. 

Dans ces autres pays, le recrutement en ligne des patients est en cours. La Bulgarie a lancé son enquête à la mi-décembre 2011, l’Allemagne et l’Italie en janvier 2012. La France, la Hongrie, le Royaume-Uni et la Suède ont lancé la leur en février 2012. Fragile XPour accéder aux questionnaires, il suffit aux malades de se connecter au site Internet du projet : http://www.burqol-rd.com/index.html 

L’enquête s’annonce un succès dans ces pays de l’UE où une alliance nationale active coordonne les associations de patients, avec le concours de nombreux professionnels de santé. Tous font le maximum pour contacter directement patients et soignants. Par courriel aussi, ils les encouragent à participer. Le comité du projet BURQOL-RD a fixé à 3 mois la durée de chaque enquête. 

EURORDIS apporte son expertise pour concevoir et mettre en œuvre cette enquête en partageant l’expérience accumulée avec les enquêtes EurordisCare. La fédération contribue aussi à faire connaître le projet pour en étendre la portée. 

À l’issue d’une sélection méthodique, il a été décidé d’étudier les 10 maladies rares suivantes :

  • mucoviscidose ;
  • syndrome de Prader-Willi ;
  • hémophilie ;
  • dystrophie musculaire de Duchenne ;
  • épidermolyse bulleuse ;
  • syndrome de l’X fragile ;
  • sclérodermie ;
  • mucopolysaccharidose ;
  • arthrite juvénile idiopathique ;
  • histiocytose.

 

Le projet est mené par la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) avec la collaboration de :

11 partenaires associés :

  • Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Espagne
  • Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) – Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), Espagne
  • Bulgarian Association for Promotion of Education and Science (BAPES), Bulgarie
  • Istituto Superiore di Sanità (ISS), Italie
  • London School of Economics and Political Science (LSE-Health), Royaume-Uni
  • Leibniz Universität Hannover (LUH), Allemagne
  • The Swedish Institute for Health Economics (IHE), Suède
  • Università commerciale Luigi Bocconi, Italie
  • Université Paris-Est, France
  • Centre for Public Affairs Studies Foundation (CPASF), Hongrie
  • Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri (IRFMN), Italie

 

8 alliances nationales :

  • National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD), Bulgarie
  • Consulta Nazionale delle Malattie Rare, Italie
  • Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO), Italie
  • Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), Allemagne
  • Rare Diseases Sweden (Riksförbundet Sällsynta diagnoser), Suède
  • Hungarian Federation of People with Rare and Congenital Diseases – Rare Diseases Hungary (HUFERDIS), Hongrie
  • Rare Diseases UK – Genetic Interest Group (GIC), Royaume-Uni
  • Alliance Maladies Rares, France

 

1 fédération européenne :

  • European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS)

 

2 réseaux :

  • CRE Enfermedades Raras (CREER), Espagne
  • Euro-Histio-Net, réseau de référence international pour l’histiocytose langerhansienne et les syndromes associés

 

et des centaines d’experts.

Pour suivre les avancées du projet, rejoignez la communauté Facebook Burqol-rd international. Vous pouvez aussi en savoir plus en consultant le site : www.burqol-rd.com